Aspectos clínicos determinantes da capacidade funcional na Esclerose Lateral Amiotrófica

Résumé

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma complexa doença do sistema nervoso central e periférico, caracterizada por uma degeneração progressiva de neurônios motores superiores e inferiores que ocasiona perda funcional. Objetivo: conhecer os aspectos clínicos determinantes da capacidade funcional em portadores de esclerose lateral amiotrófica em um centro de referência no estado da Bahia. Métodos: Estudo transversal, qualitativo e descritivo. A população estudada incluiu portadores de esclerose lateral amiotrófica acompanhados no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal da Bahia, entre fevereiro de 2007 e julho de 2009. Foram realizados exames, físico e neurológico, roteiro de entrevista composto por variáveis epidemiológicas e clínicas, o qual era aplicado aos casos e seus cuidadores. Os parâmetros utilizados para avaliação funcional foram a escala funcional da ELA (ALSFRS – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale) e o Índice de Barthel, investigados como variável contínua. Resultados: Foram incluídos 37 indivíduos de ambos os sexos portadores de esclerose lateral amiotrófica. A média de idade foi de 51,7 anos ±12,8. O sintoma inicial predominante foi a fraqueza (56,8%), seguida pela fasciculação (16,2%). A média na ALSFRS foi de 20,9 e no índice de Barthel de 53,2. Conclusão: Os dados obtidos nos permitem conhecer características clínicas associadas a um maior prejuízo funcional em portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica em um centro de referência na Bahia. Estes resultados poderão respaldar programas regionais para o diagnóstico precoce e intervenção, resultando em melhoria da qualidade de vida e minimização das repercussões clínico-funcionais.

Abstract

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a complex disease of the central and peripheral nervous system, characterized by a progressive degeneration of upper and lower motor neurons that causes loss of function. Objective: To know the clinical determinants of functional capacity in patients with amyotrophic lateral sclerosis in a reference center in Bahia. Methods: A cross sectional, qualitative and descriptive study. The study population included patients with amyotrophic lateral sclerosis followed at the Neuromuscular Disease Clinic, Federal University of Bahia, between February 2007 and July 2009. Examinations were performed, physical and neurological examination, structured interview consisting of epidemiological and clinical variables, which was applied to cases and their caregivers. The parameters were used for functional evaluation of ALS functional scale (ALSFRS - Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale) and Barthel Index, investigated as a continuous variable. Results: We included 37 individuals of both sexes suffering from amyotrophic lateral sclerosis. The mean age was 12.8 ± 51.7 years. The predominant initial symptom was weakness (56.8%), followed by fasciculation (16.2%). The average in the ALSFRS was 20.9 and the Barthel Index of 53.2. Conclusion: The data obtained allow us to know the clinical characteristics associated with greater functional impairment in patients with amyotrophic lateral sclerosis in a reference center in Bahia. These results will endorse regional programs for early diagnosis and intervention, resulting in improved quality of life and minimize the clinical and functional implications.