FERRAMENTAS COMPUTACIONAIS PARA GESTÃO DA INFORMAÇÃO DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS: REVISÃO INTEGRATIVA
DOI:
https://doi.org/10.18471/rbe.v38.56685Keywords:
Sistemas de Informação em Saúde, Gestão da Informação, Doenças Raras, Tecnologia em SaúdeAbstract
Objetivo: identificar ferramentas computacionais para a gestão da informação de pacientes com doenças raras. Método: revisão integrativa de literatura, realizada em novembro de 2020, na base de dados National Library of Medicine, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Scientific Electronic Library Online. A amostra foi composta por oito artigos, após aplicados os critérios de seleção. Resultados: evidenciaram-se ferramentas de softwares, sistemas e portais, criadas com intuito de padronização de linguagem, identificação de genes, auxílio ao diagnóstico e tratamento de patologias. Essas ferramentas viabilizaram a sistematização dos dados para a gestão da informação, contando com informações clínicas, epidemiológicas e de ocorrência. Conclusão: as ferramentas computacionais com ênfase em doenças raras podem auxiliar nos âmbitos da gestão, da clínica e epidemiologia, contribuindo para o planejamento, avaliação, elaboração de novas políticas de saúde, redução de custos, diagnóstico precoce, tomada de decisão e monitoramento das doenças.
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References
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria N° 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Brasília (DF): Ministério da Saúde, 2014.
Silva EM, Sousa TRV. Avaliação econômica no âmbito das doenças raras: isto é possível? Cad. Saúde Pública. Rio de Janeiro. [Internet]. 2015. [Acesso em: 11 nov 2020];31;3. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csp/v31n3/pt_0102-311X-csp-31-03-00496.pdf
Whicher D, Philbin S, Aronson N. Na overview of the impacto f rare disease characteristics on research methodology. Orphanet Journal of Rare Diseases. Washington. [Internet]. 2018. [Cited 2023 jun 11];13;14. Available from: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-017-0755-5
Derayeh S, Kazemi A, Rabiei R, Hosseini A, Moghaddasi H. National information system for rare diseases with a approach to data architecture: a systematic review. Intractable Rare Dis Res. [Internet]. 2018. [cited 2023 Jun 22]; 7;3. Available from: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6119672/>
Riegel BA, Schmitz J. ITINERÁRIO TERAPÊUTICO NA DOENÇA RARA E A IMPORTÂN-CIA DA ENFERMAGEM NESSE PROCESSO. Enfermagem em Foco [Internet]. 2022 Aug 4 [cited 2023 Sep 16];13:e-20228. Available from: https://enfermfoco.org/article/itinerario-terapeutico-na-doenca-rara-e-a-importancia-da-enfermagem-nesse-processo/
Goncalves TLP, Tadeus VR, Campello TNC, Xavier JN, Oliveira NR, Rabito LBF, et al. Doença neurodegenerativa rara: sistematização da assistência de enfermagem em pacientes acometidos pela doença de Huntington. R Saúde Públ Paraná [Internet]. 2022 Jun 6 [cited 2023 Sep 16];5(2):1–17. Available from: <http://revista.escoladesaude.pr.gov.br/index.php/rspp/article/view/613>
Mendes KS, Silveira RCCP, Galvão CM. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto - Enfermagem, Florianópolis. [Internet]. 2008. [Acesso em: 11 jun 2023]; 17;4:758-764. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072008000400018>
Lopes JE, Heimann C. Uso das tecnologias da informação e comunicação nas ações médicas a distância: um caminho promissor a ser investido na saúde pública. J. Health Inform. [Internet]. 2016 [cited 2023 Jun 11];1;8:26-30. Available from: <http://www.jhi-sbis.saude.ws/ojs-jhi/index.php/jhi-sbis/article/view/364/252>
Babac A, Friedrichs VV, Litzkendorf S, Zeidler J, Damm k, Schulenburd JM. Integrating patient perspectives in medical decision making: a qualitative interview study examining potentials within the rare disease information Exchange process in practice. BMC Med Inform Decis Mak. [Internet]. 2019 [cited 2023 Jan 17]; 19:188. Available from: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pmc/articles/PMC6751820/>
Smith M, Alexander E, Marcinkute R, Dan D, Rawson M, Banka S, et al. Estratégia de telemedicina da Rede Europeia de Referência ITHACA para o diagnóstico e tratamento de pacientes com distúrbios de desenvolvimento raros. Orphanet J Rare Dis. [Internet]. 2020. [Acesso em: 29 Jul 2023];15;103. Disponível em: <https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-020-1349-1#citeas>
Byrne N, Turner J, Marron R, Lambert DM, Murphy DN, O’Sullivan G, et al. The role of primary care in management of rare diseases in Ireland. Ir J Med Sci. 2020;189:771–776.
Campos ACF, Hanke LA, Batista PH, Garcia V, Campos SV. An innovative electronic health records system for rare and complex diseases. BMC Bioinformatics. [Internet]. 2015 [cited 2023 Jan 17];16;19. Available from: < https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26695733>
Gignac DB, LewandowskI E, Copin H. Contribution of electronic medical records to the management of rare diseases. Biomed Res Int. [Internet], 2015. [cited 2023 Jul 28]. Available from: < https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26 539543>
Litzkendorf S, Hartz T, Göbel J, Storf H, Pauer F, Babac A, et al. Conceptualization and implementation of the central information portal on rare diseases: protocol for a qualitative study. JMIR Res. Protoc. [Internet] 2018. [cited 2023 Jun 22];7;5. Available from: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29752252>
Marx MM, Dulas FM, Schumacher KM. Improving the visibility of rare diseases in health care systems by specific routine coding. Alemanha. [Internet]. 2017 [cited 2023 Jul 11];60;8. Available from: < https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/28349172>
Philippakis AA, Azzariti DR, Beltran S, Brookes AJ, Brownstein CA, Brudno M, et al. The matchmaker exchange: a platform for rare disease gene Discovery. [Internet]. 2015. [Cited 2023 Jul 11];36;10. Available from: < https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26295439>
Storf H, Schaaf J, Kadioglu D, Gobel J, Wagner TOF, Uckert F. Registries for rare diseases: OSSE – An open source framework for technical implementation. Alemanha. [Internet]. 2017. [Cited 2023 Jul 11];60;5. Available from:< https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28289778>
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