O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele

Résumé

Introdução: crianças e adolescentes com mielomeningocele atingem a idade adulta devido ao avanço médico, tecnológico e no
tratamento, no entanto, ainda enfrentam repercussões que comprometem seu cotidiano e qualidade de vida. Objetivo: analisar
o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele. Metodologia: estudo exploratório, com abordagem qualitativa,
utilizando-se o referencial teórico de Agnes Heller, na perspectiva do cotidiano. Para a coleta de dados foram entrevistadas 16 mães
e 16 crianças e adolescentes com mielomeningocele entre maio e agosto de 2015, residentes em Belo Horizonte/MG e grande
região. Resultados: a falta de recursos financeiros, associada às demandas medicamentosas e de insumos para os cuidados, limitou
as possibilidades de socialização e participação de crianças e adolescentes. A infraestrutura inadequada de escolas representou uma
barreira para a socialização de alguns dos participantes. O cotidiano foi marcado por restrição social, com limitação das atividades
de lazer e realização de cuidados domiciliares não habituais. Conclusão: sugere-se a parceria entre diferentes setores da sociedade
no intuito de permitir maior participação social a essa população e a construção de políticas públicas direcionadas.